Logo Les Petits Bourdons - Février 2017

Le vol du bourdon est un mystère. Cet insecte ne devrait pas voler selon les lois de l’aérodynamique, son corps étant trop volumineux par rapport à la surface de ses ailes. Mais pourtant il vole !
Voilà pourquoi le bourdon a été choisi comme mascotte des enfants atteints d’HYPERGLYCINEMIE SANS CETOSE, une maladie génétique rare. Ces enfants présentent de graves troubles neurologiques, le plus souvent dans les heures qui suivent leur naissance, tombent rapidement dans le coma et décèdent dans les jours qui suivent l’apparition des symptômes.
Cependant, un tout petit nombre d’enfants survit, contre toute attente. Ils sont moins de 1 000 au monde.
Ces “Petits Bourdons” présentent des formes plus ou moins sévères de la maladie entraînant un polyhandicap (moteur, mental et sensoriel) plus ou moins important.

Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement pour en guérir. Les traitements proposés tentent d’améliorer les symptômes. L’état de santé de ces enfants reste très fragile et peut se détériorer à tout instant en laissant envisager le pire.

Maman d’un “Petit Bourdon”, la présidente a souhaité créer une association pour rassembler les familles francophones et leur proposer un espace d’écoute et d’informations. C’est ainsi que l’association “Les Petits Bourdons – Ensemble contre l’Hyperglycinémie sans cétose” a été fondée en juillet 2012.
Les 6 premiers mois ont été réservés à des opérations de communication : mise en place du site internet, création d’une brochure, information des centres de référence maladies rares, inscription sur les regroupements de malades rares nationaux, européens et internationaux.
Les membres de l’association souhaitent maintenant recenser les malades en France et mobiliser la recherche médicale tout en poursuivant nos actions de fond : échanges avec les familles, sensibilisation de la population, et actualisation des données médicales, récoltes de fonds.

Contact :
Madame Christine BRUANT-COURTIN, Présidente.
 : 11, rue Rouget de Lisle – 72 650 La Chapelle Saint Aubin
 : 02 53 76 63 09 ou 06 75 83 76 08
 : contact@lespetitsbourdons.org 
: www.lespetitsbourdons.org